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...據悉，有種表皮溶解水皰症，又被稱為「泡泡龍症」，是一種罕見疾病，患者皮膚脆弱，形成水泡或血皰，稍微摩擦就破皮。翁姓男子涉偷車跌倒後，疑罕見疾病出血送醫。圖／讀者提供

...解毒劑，再轉診至榮總，同日晚間施打解毒劑救治後住院觀察，同年月26日出院。蔡男原以為是太累才罹患罕見疾病，事後與醫生討論急性發病方式，有藥物、食物中毒，其中包含被「下毒」，他才回想，過去都是吳姓司機直

今年（113）春節期間，罕病律師陳俊翰先生因感冒引起併發症不幸逝世，罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的他，全身只有眼睛、嘴巴以及小指頭可以活動，但仍克服病痛創造奇蹟，並致

...卸責任，她很高興能找到一位長期穩定性及配合度都很高的員工。翰揚學員分享，上高中時經醫師診斷為「罕見疾病-肌肉失養症」，肌肉委縮就像一隻無形的惡魔，吞噬掉他的健康和活動力，讓他擔憂、害怕這段黑暗的時光，

...邑*表示，PAH的致病成因不明，加上初期易被，若不及時治療將有致命風險。甘霈指出，PAH是個複雜度極高的罕見疾病，目前雖已有十餘種治療藥物獲准，但因為有各自不同的藥理作用與反應路徑，因此相關臨床治療準則建議採

...期骨髓增生不良症候群末期衰弱老人符合病人自主權利法第十四條第一項第二款至第五款所列臨床條件者 罕見疾病或其他預估生命受限者安寧療護啟動3條件蔡憶琳指出，安寧療護主要是以末期病人為首要服務對象，若符合以

...業，將可協助公司進行策略性布局。生華科表示，公司專注具新穎機轉的小分子新藥，在抗腫瘤、抗感染及罕見疾病三大領域孜孜努力，目標是開發出能解決未被滿足醫療需求的新穎藥物，此時延攬黃品諺加入團隊，將可借重

...醫院，經過長達四個小時的手術，醫生從我的大腿中取出一塊組織，進行檢驗，我竟罹患了一個鮮為人知的罕見疾病『裘馨式肌肉萎縮症』……伴著障礙，一路跌跌撞撞，一直到接觸了藝術創作，透過藝術揮灑，將所思所想所

...」由台灣第一位身障人士榮獲廣播金鐘獎的劉銘團長領軍，集合肢障、視障、聽語障、脊髓損傷、腦麻等和罕見疾病病患等團員，透過舞蹈、音樂、默劇等表演，不僅讓團員們呈現精彩才藝，更分享自身令人動容的生命歷程，

...出生僅滿一個月就被送進加護病房。經過抽取骨髓檢驗後，醫生發現她患有「再生不良性貧血」，這是一種罕見疾病，每百萬人中僅有2至5人罹患，此疾病通常發生在年齡較輕或較老的人身上。 [廣告]請繼續往下閱讀

...的未來。我們的目標是在我們的核心治療和業務領域發現並提供改變生命的治療方法，包括胃腸道和發炎、罕見疾病、血漿衍生療法、腫瘤學、神經科學和疫苗。我們與我們的合作夥伴一起，致力於透過我們充滿活力和多樣化

...細方案。政府去年11月1日推出「1+」新藥審批機制，以加快新藥在港註冊。在「1+」機制下，用以治療嚴重或罕見疾病的新藥註冊申請，在符合本地臨床數據支持等要求後，由原來須提交2個指明參考地方的藥物監管機構發出的註

...負擔，可以選購民生用品及孩子想吃的美食，真是難忘且別具意義的母親節。不離不棄愛心照顧臥床十四年罕見疾病兒的陳小姐說，一路走來感謝雲林家扶的支持協助，鄉下地區基本民生用品都在雜貨店採購，鮮少進到超商，

...而最年輕的是由雲林縣虎尾鎮長青協會推薦42歲的陳妤婷媽媽，陳妤婷媽媽與夫育有兩子，長子患有先天性罕見疾病，尤其對部份飲食過敏，必須特別細心照料；婆婆患有退化性失智，生活起居無法自理，近幾年又癱瘓臥床，