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...要終生使用藥物治療，但治療費用極為高昂，以往很多家庭面臨的是有藥卻無力支付的困境。在年僅四十歲的罕病律師陳俊翰因感冒併發症去世的消息傳開後，社會大眾對於SMA患者的困境有了更多的關注，這也促使政府重新評

【健康醫療網／記者張慈恩報導】先天性遺傳疾病黏多醣症是一種罕見疾病，新生兒出生時外觀完全看不出來，但

...開幕演出特別邀請上屆文學類佳作得主林立翧演唱〈致愛我的人〉，由同為罕病患者的哥哥林立翔伴奏，傳達愛帶給人的勇氣及鼓勵，中場由罕病歌手張沐姸演唱自創曲〈天使〉，氣氛溫馨動人。典禮實況也透過文薈獎臉書

知名女演員尹馨一年前偶然量血壓發現自己血壓高，最高收縮壓甚至飆到200，也發現有低血鉀的現象，後來就醫診斷是少見的內分泌疾病「原發性高醛固酮症」，透過內視鏡手術治療徹底治癒疾病。

...發育不全症患者的日常處境，並以公共導覽活動促進社會對話，期望啟發更多對罕病族群的支持與包容。什麼是軟骨發育不全症？醫師剖析罕病成因與挑戰馬偕紀念醫院首任罕見疾病中心主任暨馬偕醫學院醫學系教授林炫沛醫

...生，進而產生腫瘤，患者最大痛苦就是就算開刀切除，還會再長，而且是全身到處長。腦眼頸椎胸椎開刀9次　罕病VHL父女堅忍求生盼有藥醫曾經是牛排館老闆的洪正農在21歲發病，37年來成了醫院開刀房常客，至今歷經九次開刀

...點」展期為2024年11月22日至2025年1月5日，部分展覽收益將捐贈給國立成功大學傷口修復與再生中心，用於設立罕病泡泡龍雙長照中心；持續支持身心受限者共創計畫，幫助他們持續創作，增強自信心，並開啟第二份工作機會。

...準的臨床檢視標準設計，不排除在用藥期間也將有所修正。林群也認為，BRM421與BRM424為相同的原料，BRM424雖屬罕病，但終端市場並不小。目前二期臨床屬開放試驗，團隊可以就BRM424的臨床即時反饋，決議BRM421的最適方向，按照

...大巨蛋多元文化，讓不同層面的客群都參與。楊舜欽也提到，閒餘時間會想辦法活化場館，包含讓少棒打球、罕病兒童進場體驗等公益，目前外野正營造非傳統貴賓包廂空間，如親子友善區等，讓進場民眾有不同體驗。楊舜欽

...非主流音樂會，希望打造大巨蛋多元文化，讓不同客群參與。閒餘時間會想辦法活化場館，包含讓少棒打球、罕病兒童進場體驗等公益，目前外野正營造非傳統貴賓包廂空間，如親子友善區等，讓進場民眾有不同體驗。體育界

基隆一名國二女學生自從去年11月施打學校的國光流感疫苗，就開始感到頭暈腹痛，症狀延續好幾個月沒有緩解，期間看遍門診都沒找出病因，一直到前往北榮做椎間骨穿刺，才確診是罹患「格林巴利症」，讓媽媽很心痛，龐

基隆國中女打完國光疫苗罹罕病肢體無力　母淚訴：女兒人生毀掉了小中大bookmark_border收藏文章2024/11/16 07:29 By 贊助本文章分享： play_arrow0:00 v

...局表示，2025年公車無障礙化是幾年前規畫的目標，其實高市目前8成的公車都已達標。白喬茵另表示，曾接獲罕病基金會等外縣市身障團體陳情，指高雄因租不到無障礙車輛，特教學生也無適合的交通工具，不能做戶外教學，

瑞典平等事務大臣Paulina Brandberg有「恐蕉症」（Bananaphobia），每次出席公開活動時，她的幕僚都要提前抵達會場，確保場地沒有一根香蕉。

基隆李姓婦人的國中生女兒，去年打國光疫苗後出現頭暈、肢體無力，後來得靠助行器，學業也中斷，被診斷得了10萬之一發生機率的...

...物。且經美國與歐洲之資格認定，將有利於加速康霈對CBL-514之臨床開發，增加該產品上市後之優勢，並更快為罕病患者提供治療的選擇。竇根氏症(Dercum’s Disease)患者根據目前已完成之CBL-514竇根氏症二期試驗（CBL-0201DD Phase 2）