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...檢，台灣第二大概沒人敢說第一」，曾有人問他，會不會同情罕病患者，他則表示，每個罕病患者和照顧者都比他堅強，是不需要被同情的。另外，今年的「罕病學子成績特優獎」則頒給營養師張文馨，本身是俗稱「泡泡龍

...子館等。圖說：曾婉萍（右）和周欣儀兩人除運用專業更重要是愛心和耐心、同理心幫助家長照護早產兒或罕病兒兩人同獲獎表揚。榮獲潛力新秀獎的曾婉萍，是屏東美和科技大學護理系畢業，曾任職於產後病房、嬰兒室

...新表示，口服輪狀病毒疫苗對新生兒很重要，有些縣市雖無全面補助，但也針對中低收、低收戶、重大傷病和罕病者提供福利，竹縣應考慮跟進並全面實施，保障幼童都有完整保護力。楊文科允諾考慮跟進，會後也指示衛生局

...生及家庭的生活。今年健保雖已執行百億罕藥預算，明年預計預算更多，且行政院預計撥款20億元，指定用於罕病專款，盼立法委員能夠支持，目前還有許多罕藥尚未納入健保給付，健保署仍要努力。台灣生命之窗協會理事長

...帶有基因突變」。走過無藥可醫的絕望到見證治療奇蹟，生命之窗協會理事長李怡潔與SMA共存30年來，她無懼罕病SMA的禁錮，不斷走上街頭為病友發聲，回想這些年倡議過程經歷困難，今天在感恩餐會上，李怡潔的姊姊代替她

...要終生使用藥物治療，但治療費用極為高昂，以往很多家庭面臨的是有藥卻無力支付的困境。在年僅四十歲的罕病律師陳俊翰因感冒併發症去世的消息傳開後，社會大眾對於SMA患者的困境有了更多的關注，這也促使政府重新評

【健康醫療網／記者張慈恩報導】先天性遺傳疾病黏多醣症是一種罕見疾病，新生兒出生時外觀完全看不出來，但

...開幕演出特別邀請上屆文學類佳作得主林立翧演唱〈致愛我的人〉，由同為罕病患者的哥哥林立翔伴奏，傳達愛帶給人的勇氣及鼓勵，中場由罕病歌手張沐姸演唱自創曲〈天使〉，氣氛溫馨動人。典禮實況也透過文薈獎臉書

知名女演員尹馨一年前偶然量血壓發現自己血壓高，最高收縮壓甚至飆到200，也發現有低血鉀的現象，後來就醫診斷是少見的內分泌疾病「原發性高醛固酮症」，透過內視鏡手術治療徹底治癒疾病。

...發育不全症患者的日常處境，並以公共導覽活動促進社會對話，期望啟發更多對罕病族群的支持與包容。什麼是軟骨發育不全症？醫師剖析罕病成因與挑戰馬偕紀念醫院首任罕見疾病中心主任暨馬偕醫學院醫學系教授林炫沛醫

...生，進而產生腫瘤，患者最大痛苦就是就算開刀切除，還會再長，而且是全身到處長。腦眼頸椎胸椎開刀9次　罕病VHL父女堅忍求生盼有藥醫曾經是牛排館老闆的洪正農在21歲發病，37年來成了醫院開刀房常客，至今歷經九次開刀

...點」展期為2024年11月22日至2025年1月5日，部分展覽收益將捐贈給國立成功大學傷口修復與再生中心，用於設立罕病泡泡龍雙長照中心；持續支持身心受限者共創計畫，幫助他們持續創作，增強自信心，並開啟第二份工作機會。

...準的臨床檢視標準設計，不排除在用藥期間也將有所修正。林群也認為，BRM421與BRM424為相同的原料，BRM424雖屬罕病，但終端市場並不小。目前二期臨床屬開放試驗，團隊可以就BRM424的臨床即時反饋，決議BRM421的最適方向，按照

...大巨蛋多元文化，讓不同層面的客群都參與。楊舜欽也提到，閒餘時間會想辦法活化場館，包含讓少棒打球、罕病兒童進場體驗等公益，目前外野正營造非傳統貴賓包廂空間，如親子友善區等，讓進場民眾有不同體驗。楊舜欽

...非主流音樂會，希望打造大巨蛋多元文化，讓不同客群參與。閒餘時間會想辦法活化場館，包含讓少棒打球、罕病兒童進場體驗等公益，目前外野正營造非傳統貴賓包廂空間，如親子友善區等，讓進場民眾有不同體驗。體育界